Seu copo, como está?

Vivemos momento de incertezas. E a cada momento temos a oportunidade de nos olharmos e compreender o que se passa conosco. A maneira como você se olha é que irá definir se o seu “copo está meio cheio ou meio vazio”. O meu copo sempre está meio cheio e nunca meio vazio. A vida me ajuda a completar esse copo. A minha filosofia de vida é essa. Olhar o mundo com otimismo, ver o lado bom de cada situação. Lógico que toda rosa tem seus espinhos e toda estrada tem seus desvios. Cabe a nós a decisão de escolher. Cada escolha tem suas consequências e cada consequência nos levará a outro resultado. Nada é perfeito nesse mundo. Muito menos nós. Amadurecemos durante todo o trajeto. Há os teimosos que a vida se encarregará de polir. Há aqueles que desistem na primeira dificuldade e se recolhem. Há os que, mesmo com medo, avançam e dão a cara a tapa. E existem também os que se preparam para seguir em frente. Existem muitos tipos e, quais deles é você?

Evoluir é crescimento, é amadurecimento, é saber lidar com as dificuldades do dia a dia. Esse caminhar nos fortaleceu para o AGORA, para o hoje, para esse momento que nós vivemos. Todas as dificuldades, desvios, pedras nesse caminhar, nos trouxeram para o momento da decisão. A decisão de cuidar. Porque aprendemos a amar. E o bem maior é a VIDA e, esse momento é único. Quem nunca errou? Erramos e aprendemos e, ao aprender, evitamos de cometer os mesmos erros, pois outros ocorrerão. A vida é passageira e como você deseja ser lembrado?

Olhe-se no espelho e veja aquela menina (o) do passado. Ela existe dentro de nós. Foi ela quem nos guiou até esse momento, junto com todas as demais pessoas que conhecemos durante esse caminhar. Foi essa criança que amadureceu e decidiu ser o que somos hoje. Nós, meninas, nos tornamos mulheres. Somos fortes perante a vida, mesmo que algumas vezes não acreditemos nisso. A vida nos preparou para o agora. Todas nós passamos por pouca e boas, eu sei. Eu também. Mas, o que fazemos com isso, só nós mesmas sabemos. Tudo isso fazem parte de nós. Nossas cicatrizes, algumas feridas abertas, lágrimas e momentos de emoção. Como nos agarramos a isso tudo será a maneira que iremos ver o nosso “copo meio cheio ou meio vazio”. Cada um de nós conhece a sua própria história e não devemos julgar ninguém ou apontar dedos. O livro da vida é escrito diariamente e você é o ator principal.

Hoje somos cuidadores. Decidimos cuidar de alguém que tem Alzheimer ou outra demência neurodegenerativa.  Uma decisão que para alguns foi tranquila, para outros não. Isso porque tem a ver com o nosso futuro. Abrimos mão desse futuro em prol de um familiar cujo final conhecemos bem. TEM A VER COM O ACEITAR. Mas como será essa nova história, só você saberá como escrever e o que escrever. O Alzheimer chegou em nossas casas e, aquela menininha cresceu. Hoje se encontra preparada para uma nova missão. Eu digo NOVA, porque vocês já notaram que estamos sempre cuidando de alguém? Na escola você protegia alguém em nome da amizade, no trabalho, no dia a dia, quando falamos de nossos ideais, em casa, como nossos irmãos ou parentes mais próximos. Com nossos filhos, como nossos maridos ou esposas e, assim por diante. Em algum momento fomos cuidados ou cuidamos de alguém e, isso nos preparou.

Lógico que, não somos cuidadores formados, e sim escolhidos. Aprendemos com o dia a dia, ensaio e erro, aprendemos nos grupos de apoio, nas informações contidas nos livros, filmes, sites, com os profissionais da saúde ... Devemos buscar essas informações e filtrar. Lembrando que cada caso é um caso e que juntos somos mais fortes.

Mas, e você? Como você se enxerga nisso tudo? Um ser solitário lutando diariamente? Um ser cansado, deprimido que não vê solução? Ou uma pessoa que consegue levantar diariamente e viver o dia como se fosse o mais importante de todos? Volto a perguntar: “como está o seu copo?”

Cuidar é antes de tudo, se cuidar, se conhecer, perceber seus limites e traçar novos caminhos.

Cuidar é amar. É ser paciente. É ser criativo, entrar nas dificuldades e saber sair delas. É ser empático, é ter compaixão. Compreender que o ser que você cuida está ali na sua frente e, muitas das vezes, o Alzheimer irá falar. Cuidar é ser mãe, nos tornamos fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas ocupacionais, enfermeiras, psicólogas, geriatras e, acima de tudo, aprendemos a compreender a linguagem do Alzheimer.

Então hoje eu te pergunto: seu copo, como está?

 

Juana Llabres

Youtube: Juana Llabres, minha mãe tem Alzheimer.

Agradecer sempre

Quero agradecer. Porque, agradecer nunca é demais. Uma nova história começou a ser escrita no dia 12 de setembro do ano passado. Uma história diferente do que eu vivi durante os anos que cuidei de minha mãe e, que começou a ser escrita, no dia 1 de dezembro de 2012. Cada etapa de nossas vidas, são feitos de capítulos e nossa história, se torna um lindo livro a ser escrito, lido e relido. Nossa marcas, rugas e dores, fazem parte. A morte não´é o fim de um caminho e sim, o início, onde devemos dar o primeiro passo. Se hoje sou o que sou, foi porque tive uma mãe amorosa do meu lado, que nem o Alzheimer conseguiu apagar. Errei? Muitas vezes e aprendi com esses erros. Pois erra faz parte do amadurecimento e aprende com eles também. Erra que continua cometendo repetidamente os mesmo erros e se nega a aprender. Hoje sou uma pessoa melhor, gracas ao bom Deus que confiou minha mãe aos meus cuidados e me deu condições para fazê-lo. Quantas vezes dobrei meus joelhos e as lágrimas me tomaram.... muitas. Mas, sempre procurei olhar minha mãe atras do Alzheimer. Não é fácil. Eu sei. Passei por todas as etapas e hoje, ao olhar para traz, reconheço todo o caminho percorrido. Sigo em frente. Compartilhando o que aprendi, dividindo minha mãe com vocês, pois hoje ela é a "vovó Poli" de muitos. E, continuo aprendendo com as experiências de vocês, com os profissionais que se colocam a disposição numa Live. Aprendo com as histórias que vocês me contam, com as emoções, dificuldades e pequenas vitórias do dia a dia. Agradeço a Deus, novamente, por ter me iluminado a continuar e por ter tido a coragem de fazê-lo. Vocês são a verdadeira fonte de coragem, motivação e de fé. Meu agradecimento ao @Fabio Almeida (Alzheimer) , @Liandra Linhares (Vivo)  e @Rosilene Evangelista (Alzheimer) , que juntos comigo, abraçaram essa missão. O caminho é longo e, cada passo dado, nos leva a um único objetivo. Muitos planos na cabeça e um só sentimento nos une, que é o amor. Eu amo todos vocês. Obrigada mais uma vez. 

Enfrentando o LUTO

Ainda é difícil escrever, colocar meus pensamentos e sentimentos na tela, ou no papel, como dizemos. Durante esses últimos 4 meses, tenho vivido um dia após o outro, renovando ou pelo menos, fazendo algo para me renovar. Não é fácil. Viver o luto é muito complicado e só quem j´passou por isso sabe e entende o que quero dizer.
Num primeiro momento, decidi manter o nosso canal no Youtube: Juana Llabres, Minha mãe tem Alzheimer.
Durante os primeiros 3 meses, comecei a postar vídeos com informações sobre o Alzheimer, dicas e realizando LIVES para tirar dúvidas dos mais de 5 mil inscritos. Mas, esse caminho também é doloroso pois, ao falar, começaram a me perguntar coisas mais pessoais, muito comum, sobre a fase final na mamãe. Adiei por um tempo e acabei falando, num vídeo, sobre o nosso último dia e o motivo de sua partida.
Depois disso, passei a gravar vídeos com menos frequência.
Só Deus conhece a lágrima que guardo no meu coração.
Mas, falando do canal, percebi que as visualizações diminuíram muito e, houve uma queda nas inscrições e, praticamente, o canal ficou em banho maria. Isso acabou me desmotivando. No fundo, eu sabia que com a morte de minha mãe, isso poderia ocorrer. O que quero dizer: o canal tem o objetivo de informar, com entrevistas ou pate papos informais, com a participação de profissionais ou cuidadores informais e, consequentemente, minha mãe aparecia nos vídeos, onde eu apresentava situações e como deveríamos agir. Com a partida dela, houve um desinteresse pela maioria. Deixo registrado que tenho ciência de que alguns (não são poucos), persistem e nos acompanham, pois gostam e se identificam com o canal. Isso é muito bom. É o outro lado. Não escrevo para reclamar, apenas coloco aqui o que percebi e o que sinto. Por eles continuo. Por minha mãe, persisto. O canal acabou se tornando uma homenagem a minha guerreira, a minha Poli, que a maioria chama de vovó Poli.
Hoje estou enfrentando o LUTO.

Então, qual é o objetivo?

Manter o foco.

Manter o Canal.
Então, vamos nos inscrever, divulgar, compartilhar, curtir e fazer comentários.

https://www.youtube.com/user/mjlmayol/featured?view_as=subscriber


E, consequentemente, conhecer os outros Canais do Alzheimer, que desenvolvi.

São eles:

WhatsApp: https://chat.whatsapp.com/LifRiWWda8JIseFn2Qi1Ji Instagram: https://www.instagram.com/mjuanalm/
Face: https://www.facebook.com/juanallabresminhamaetemalzheimer/?epa=SEARCH_BOX

E Vamos que vamos!

Informo o falecimento de minha mãe em 12 de setembro de 2019

E, por me encontrar em LUTO, não tenho condições de escrever nesse momento.

Creio que, assim que for possível, estarei retornando.

Grata.

As crises

Falar não é fácil quando se está envolvida com a situação. Como escrever o que sinto e o que penso. Já briguei muito com profissionais da saúde visando o bem estar da minha mãe. Qualidade de vida é o meu objetivo. O Alzheimer irá vencer, um dia. Mas não hoje. Enquanto isso, vivo uma vida de luta. Brigo por ela. Respeito a opinião de todos e a formação de cada um mas, eu conheço a minha mãe. Vivo com ela, cuido dela, fico as noites acordas ao seu lado, percebo com apenas um olhar o que ela quer. Então.... não me venha falar "abobrinhas", pois o bom senso é maior.
Porque tudo isso?
Simples, todas as vezes, que foram necessárias, a ida a emergência e, consequentemente a uma internação, na sua maioria das vezes, com problemas pulmonares, mamãe ficou no CTI e depois no quarto do hospital. Informo os medicamentos e horários que ela toma, seguindo uma orientação do médico dela. Não invento. Sigo a risca. E para a minha surpresa (hoje não mais), tenho que repetir a mesma coisa cinco, seis, sete vezes para cada profissional que entra no quarto. Não só no ato da internação no CTI, como também para a transferência para o quarto, depois para a enfermeira chefe que vem se apresentar, para a equipe técnica, para a fisioterapeuta, para a nutricionista, para o plantonista da noite, etc. Cadê o prontuário? Mas tudo bem, se essas medicações fossem seguidas. Mas não são. Primeiro, temos que nos adequar ao horário de medicação do hospital. Até entendo, pois se cada paciente tiver um horário diferente, pode ocorrer erros ou esquecimentos, pois o hospital tem uma rotina, de manhã, banho, troca de lençóis, etc. O problema é que eles acabam não ofertando a medicação informada. O que quero dizer é que, mamãe com Alzheimer, necessita das quetiapina a tardinha, para não ter crise. Imagine uma pessoa que passou 13 dias num CTI, sem janelas, luzes ligadas direto e vai para um quarto ou enfermaria, com um monte de pessoas estranhas mexendo, entrando e saído, cutucando na veia, olhando a fralda e colocando máscara de nebulização ou de oxigênio. Vai ter crise. Como teve. Com a crise, veio a agitação, com a agitação, sentiu falta de ar, com isso, neutralização, e a ficha do paciente fica registrado que teve bronco espasmo e com isso, mais um dia de tratamento. A quetiapina, nada. O caso se repete no dia seguinte, no outro e no outro e eu, brigando. Os enfermeiros não podem dar sem a prescrição médica e o médico esquece de prescrever por que, ao visitar, o fazem no andar todo e não anotam. Mamãe também faz uso de remédio tarja preta para dormir e, por estar com muita medicação, a retiraram. O quê?! Então mamãe pode ficar agitada e sem dormir por uma, duas, três noites, quatro..... Não estou dizendo que a equipe não seja atenciosa, competente ou outra coisa. Apenas que acho muito estranho o médico cortar o remédio, não informar ou nem mesmo falar com o acompanhante do paciente. E eu me torno chata. Cobro, pergunto, vou atras, questiono, invado a sala dos residentes (fiz isso no CTI na última internação), tudo isso no salto alto.
O hospital, geralmente tem escala de médicos e, o prontuário é o meio de comunicação entre eles. Na última internação (24 de abril a 14 de maio), ela fez uso de corticoides, dosagens altas e,  teve alta, com 5 mg. Sabemos que o corticoide tem ação anti-inflamatória para os broncos e, como mamãe tem problemas recorrentes com os pulmões, já tinham me dito que ela sempre usaria uma dosagem pequena do corticoides, para estabilitar. Entre os males, a qualidade de vida, já que ela fica muito tempo deitada ou sentada, por não conseguir mais andar. Onde quero chegar. Foi dito (o médico do plano que atende em casa que veio no dia 14 de junho) para fazer o "desmame" desta dosagem (5mg) mesmo eu avisando que isso iria causar transtornos daqui uns dia, sem o remédio. Obedeci. O desmame foi feito. A consequência: Link: https://youtu.be/Ss-KorH_74I
Mandei o vídeo de 30 segundos para o médico, que mandou eu leva-la a emergência. Mas dr, pergunto eu, como leva-la a emergência em plena crise de falta de ar as duas horas da manhã? Devido a dificuldades de locomoção e por estar sozinha em casa com meu filho de 12 anos o que devo fazer? Levo os dois comigo e o largo na recepção do hospital enquanto acompanho minha mãe ou chamo a ambulância, que demora em média 90 minutos ou mais para chegar e deixo meu filho sozinho em casa? Pego um táxi de madrugada, com as ruas hiper perigosas, vazias e, com toda a movimentação, a tendência é piorar o bronco espasmo.  O problemas não é só esse é a FALTA DE AR. O que devo fazer nesse meio tempo? Nebulização. Ok. Passada a crise, a ambulância não é mais necessária. Então, o que eu preciso no momento é que as crises não ocorram. Infelizmente é através da medicação. Necessito que os médicos falem a mesma língua, que um receite o mesmo que o outro nas dosagens corretas e não que um fale dê 5 mg de corticoides e o outro manda dar 20mg.  É evitar que ela bronco aspire, é retirar da cama e a colocar algumas horas numa poltrona, é pagar uma fisioterapeuta particular para fazer fisioterapia respiratória nela, é dar alimentação saudável, ambiente limpo e arejado, é dar atenção e ficar de olho nos sinais. É cuidar.
Link: https://youtu.be/t18Q3OkFAdE

Aceitar

Não querendo ser repetitiva, mas sendo, o aceitar a doença é muito importante. Passei por isso e confesso que no período de não aceitação, sofri muito e a fiz sofrer. Pois acreditava que mamãe fazia as coisas de proposito. O problema dela em ir ao banheiro era crítico e, como tomava medicação escondida para provocar a evacuação e, isso já tinha ocorrido um grave problema de saúde nela, fiquei mais atenta.Como aceitar?
Vejo nas redes sociais a dificuldade de cada um de vocês. Em alguns caso penso, passei por isso e fiz aquilo e, em outros casos, graças a Deus que não vivi isso. Cada situação é diferente, pois depende muito da personalidade do paciente. Minha mãe, por exemplo, sempre foi uma pessoa forte nos seus 1,50m, que crescia quando falava e o "não" dela é "não mesmo". Teimosa como todo idoso e não gostava de ser contrariada. Quando as crises começaram eu fiquei muito perdida. Não sabia para quem perguntar e nem como dividir minhas dúvidas e frustrações. Tinha percebido que, ao falar com meus amigos, muitos mudavam de assunto ou diziam a frase tradicional "Deus vai ajudar". Mas, naquele momento eu queria apenas um abraço, um ouvido, um sorriso e não uma frase padrão. Sim, Deus iria me ajudar, mas só se eu permitisse. Nessa fase inicial eu estava brigada com Ele.
Aceitar.
Foi muito difícil e levei muito tempo.
Perdi meses.
Tinha uma rotina diária. Mamãe ainda andava e me ajudava, pouco, mas ajudava. Ficava sentadinha na sua poltrona vendo TV e olhando suas revistas, recortando.
Deus sabe como me arrependo de não ter filmado essa fase. Só entrei no Youtube em 2009, para guardar os vídeos analógicos que eu tinha das nossas viagens a Espanha e do meu pai, já falecido nessa época.
Muitos se afastaram como se Alzheimer fosse contagiosos. Poucos ficaram. Hoje, conto nos dedos os que ainda ligam ou mandam mensagens. Vocês devem conhecer a famosa frase "Se precisar de algo, me avise". Pois precisei várias vezes e a pessoas não podiam naquele momento. Ou, simplesmente vinha rapidinho e iam embora. Desisti de pedir. Esbarrar com pessoas na rua e, que tem o hábito de perguntarem por minha mãe, sempre querendo saber a idade dela. Nossa! Tudo isso! E ainda fazem aquela expressão de que ela já viveu muito. Caramba! Ontem mesmo foram duas pessoas que perguntaram.
Teve um dia, no elevador, que um senhor estava conversando com outro e um deles perguntou a idade da mamãe. Respondi. Foi mais ou menos assim:
Ele - Nossa! Deve ser muito triste chegar a essa idade e não tem saúde, o melhor mesmo é que a gente viva menos e não dê trabalho para os mais jovens.
Eu - Então eu devo ser uma filha muito egoísta, pois a prefiro ao meu lado e não ligo se isso for me dar trabalho.
Pena que o elevador chegou na portaria.
Mas, eu estava falando do aceitar. Como aceitar? Bem, não há receita mágica e cada um de nós tem uma maneira. Tem gente que o faz tão tranquilamente que nem percebe e, outras, como eu, levam um tempinho. Precisei conhecer a doença primeiro. Pesquisei muito. Li livros, assisti filmes, entrei em grupo nas redes sociais e fui aprendendo a lidar com cada situação. Cheguei a ter crises nervosas, choros ininterruptos, briguei com ela acreditando que tudo era de propósito. Fiquei noites sem dormir, meu dia tinha 30 horas. Parei de me cuidar. Um dia, putf! Caiu a ficha. Eu estava agindo de uma maneira estupida, preconceituosa, covarde, tola e infantil. Aquilo não era eu e sim, o que estava me tornando. Nunca fui egoísta. Sempre amei meus pais e os respeitava, obediente e temente a Deus. O que estava acontecendo comigo? Estava doente. Precisava mudar ou ela iria ficar sozinha.

Jesuíta com minha mãe no aniversário dos seus 87 anos.

Angela com mamãe em 2016.

Cataratas

Desta vez quem estava com problemas era eu. Em 2012, descobri que estava com cataratas. Como assim? Cataratas não é doença de velho? Não. Descobri que a cada ano, mais jovens estão desenvolvendo cataratas. Eu faço parte deste 1% da população jovem.
E agora?
Como fazer para cuidar da mamãe se não vou poder me aproximar de um fogão e nem pegar peso por 30 dias? Jesuíta. Mais uma vez esse anjo veio nos ajudar. Fui com a amiga Conceição para me internar e, após a cirurgia, fiquei tonta com queda de pressão.
Dois anos depois, operei a segunda vista, no dia 14 de Maio.
Angela veio ficar com a mamãe e eu fui com a Dna Docelina, mãe da Rosana. Internei as 11:30 e as 17hs estava em casa. Foi bem tranquilo.
Nessa época, a Angela estava de licença médica e quem estava trabalhando duas vezes na semana conosco era a Tatiana.
Fiquei dois anos usando o óculos sem uma das lentes, já com a vista operada, enquanto aguardava a oportunidade de realizar a da outra vista.

E as quedas continuavam. Do nada, mamãe caia. Só que eu estava com a vista recém operada e não podia pegar peso e, o jeito foi chamar ajuda. E os períodos de sono. As vezes, mamãe acordava cedo, tipo cinco horas da manhã e depois voltava a dormir, o dia todo.
Mal sabia eu que o disgnóstico do Alzheimer estava pra chegar e, tudo isso seria justificado.

Chegamos ao Alzheimer

O ano de 2014 começou com uma sensação térmica acima dos 50 graus. Nesse período, saiamos pouco, impossível ficar nas ruas cariocas com o sol sob nossas cabeças. Íamos ao play a tardinha ou ficávamos vendo TV, com os ventiladores no máximo.
Mas o apartamento precisava ser pintado.
Todo o apartamento de pernas pro ar e em cinco dias, essa etapa foi vencida. Mamãe andava de muletas e chegou a tropeçar uma vez e caiu de bumbum. Não foi nada grave, mas na hora, me lembrei da outra queda e corri para me assegurar que estava tudo bem. Estava.
Outra queda que ela teve foi ao pé da cama, quando se levantou e não conseguiu segurar a urina. Escorregando nela.
Por usar aparelhos auditivos, fomos fazem, de manhã, um exame de audiometria e, dentro do próprio mês, oculista. Mamãe fez o mapeamento da retina e a capsulotomia, pois já tinha realizado, alguns anos atrás, a cirurgia de catarata.
As costuras continuavam firme e fortes e fiz várias camisolas para ela. E as brigas? Bem, o motivo era sempre o mesmo. Donativos para o programa religioso. Teve um dia em que ela se recusou a comer, porque me recusei a dar 500,00 reais, Gente, pare pra pensar, esse valor era muito em 2014 (ainda é nos dias de hoje) e ela fez greve de fome. Então fui no banco e fiz um deposito de 50,00 reais e mostrei a ela o canhoto. Ficou tão feliz que me beijou e abraçou muito e foi comer. Depois entendi que ela tinha visto um zero a mais no depósito, ou seja, ela reconheceu os 50 como se fossem os 500 que ela queria dar.
Estranho.
No dia Internacional da Mulher, chegou a calopsita Bruna, que tinha nascido em 28/01/2014. Minha primeira. Só que ela veio como se fosse um menino, Bruno, um ano depois, descobrimos que era menina. Minha amarelinha arisca. Foi um custo ela me aceitar, a subir no dedinho e ficávamos uma correndo atrás da outra na hora de entrar na gaiola. Ela na frente e eu atrás. Mamãe se encantou com ela.

Marrone chegou no mesmo ano, no dia 8 de novembro, com cinco meses de idade, para fazer companhia ao "Bruno".

Um Milagre em nossas vidas

Só posso começar escrevendo que um Milagre aconteceu em nossas vidas com a franca recuperação de mamãe. Após um período muito difícil entre outubro de 2010 e março de 2011, sem falar das quedas e da total dedicação a ela, para que o ano de 2011 fosse concluído, o ano seguinte foi bom. Muita fisioterapia, saídas a passeios externos, uma alimentação forte e saudável, Hobbies para distraí-la e, o Alzheimer ainda não tinha chegado a nossa porta.
Chegou 2013 e, em fevereiro a Jerusa nos deixou. Sumiu. Do nada faltou 15 dias e quando retornou, comunicou que não mais voltaria porque estava cansada de ser ofendida por minha mãe. Como assim? "Ela fala na linguá dela coisas que não entendo, parecendo que está me xingando." Mas não está. Afirmei. Ela nunca foi de ofender as pessoas e nunca admitiu palavrões em casa. Mesmo assim, ela foi embora e me deixou na mão de um dia pro outro. E agora? Fui a luta e com as mangas arregaçadas, assumi a casa, além das tarefas com minha mãe. Para sair para fezer compras ou outras tarefas, contei mais uma vez com a ajuda da Jesuíta. E aos sábado, uma faxineira finha fazer o serviço mais pesado.
Então, vocês irão pensar, porque não ficou com a Jesuíta logo, já que ela já tinha trabalhado pra nós durante tantos anos e seria uma pessoa de confiança? Porque ela estava com problemas de saúde e já não podia trabalhar em casa de família e sem forças para segurar a mamãe. Tinha que arrumar outyra pessoa e, urgentemente.
Então, em fevereiro, faleceu uma vizinha nossa. Ângela trabalhava nessa casa. Após um período de luto onde ela ajudou a família no imóvel, fiz o convite, que aceitou prontamente. Abril daquele ano, ela começou a trabalhar aqui em casa, não todos os dias, mas em dias alternados. Basicamente, ela ficava responsável pela casa e eu pela minha mãe.
Depois de um ano, Ivana foi embora, seus horários estavam ficado difíceis, devido as novas funções no trabalho como fisioterapeuta. Entrou a |Rosana, que todos já conhecem.
Outubro chegou e lá fomos nós para o hospital do Méier, mamãe com febre alta e tosse. Pneumonia.
Liberada para o tratamento com antibióticos em casa.
Nessa época, ela me acompanhava ao supermercado, me ajudava na cozinha, descascando os legumes, e fomos algumas vezes na Casa de Espanha, no Humaitá. Comprei uma máquina de costura portátil e, mesmo nunca tendo costurado na vida, fiz alguns vestidos para ela, do tipo de ficar em casa. Todos bem coloridos, estampados, fresquinhos. Muitos destes vestidos, vocês podem ver nos vídeos.
Foi um período produtivo, saiamos para comprar os tecidos, eu cortava o molde e ela fazia o primeiro aliamento a mão. Depois eu passava na máquina e a primeira prova, os acertos e erros e nosso primeiro vestido junto. Fiz panos de cozinha (os primeiros ficaram assustadores) para treinar, lencõis e fronhas, e uns dez vestidos.
Um determinado dia, mamãe estava fazendo a parte dela, pegou na tesoura e cortou ao meio a parte de trás do vestido e depois tentou juntar as duas peças, que deveria ser inteira. Fiquei olhando para a cena e não conseguia entender o que tinha acontecido. Como? Ela tem décadas de experiência em costura e fez isso! Consegui unir as duas partes na máquina de costura e, ela se desculpando, assustada, não entendendo porque tinha feito aquilo. Simplesmente era o Alzheimer batendo nas nossas caras. Só que ainda não sabíamos
Hoje, parando para escrever, recordo desses momentos e vejo quantos sinais me foram dados. Mas, temos o hábito de dizer que essas coisas não acontecem nunca com a gente... só com os vizinhos, de preferencia, distantes.

Perguntaram: "como me escrevo no Blog, usando o celular?" Simples. Vamos ao passo a passo. 
1. Entre na pagina (PRIMEIRA FOTO); 
2. Role a página até o final e você verá "Visualizar versão para web". (segunda foto) Clique. 
3. Irá aparecer a verão Web nele os amigos que já estão inscritos com a opção "seguir" (terceira foto) clicar e pronto. 
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Título: O Início

Mamãe nasceu no século passado, em 1927, em Mallorca, uma das cinco ilhas d arquipélago de Baleares, na Espanha. A caçula de dois irmãos. Meus avôs trabalhavam na roça. No verão plantavam na terra alugada, pois eram meieiros e vendiam o que não consumiam na feira.  No inverno, minha avó trabalhava em casas de família e meu avô buscava colocação em outras terras. Os três filhos ajudavam na terra. Por serem meeiros, minha avó sempre ficava em busca de uma terra melhor, de uma casa maior e não tinha receio de trabalhar. Era ela quem comandava a casa, guiava os filhos e mandava no marido, meu avô, que preferia ficar com os amigos, fumar cigarro de palha e jogar cartas.Ela estava sempre arrumando trabalho para ele e ele ia. Acordava antes do sol e iam dormir junto com as galinha. Trabalharam e moraram em quase todas as cidades de Ilha. Minha vó era conhecida pela sua força e temperamento. Mulher honesta e prestativa. Minha mãe contou que teve uma ocasião que a vovó estava servindo a mesa, num jantar, de uma família abastada. Mesa farta, com as pessoas mais importantes da cidade e, de repente, ouve-se um "pum". Todos olham para a cabeceira da mesa e, minha vó ao seu lado, se desculpa envergonhada, dizendo que não estava se sentindo bem e pedia autorização para se retirar da sala. No final do jantar, a patroa vai até a cozinha para realizar o pagamento pelo serviço e acrescenta mais uma cédula de gratificação por ela ter assumido e a livrado do vexame. Foi o "pum" mais bem pago da história de nossa família.

Na cidade de "La Puebla", mamãe morou a maior parte da sua juventude, até porque nasceu nesta cidade. Nela existe uma praça bem em frente a Igreja de Santo Antonio e a Prefeitura. Nesse local, as festas da cidade são comemoradas. Aos domingo, os jovens frequentavam esse local e, havia carrocinhas de Churros, avelãs, o famoso Lambe Lambe e outras iguarias. As moças passeavam ao redor do chafariz e os rapazes, no sentido ao contrário e quando os olhares se encontravam, ocorria a paquera. Numa época em que mamãe estava aprendendo a costurar com uma prima, elas iam passear nessa praça e havia um rapaz que se interessou por ela. As coisas eram bem diferente nos anos 40 e num assedio maior, o rapaz foi até a minha mãe para tocar em um dos seus seios. Só que ela já imaginava que isso poderia acontecer, pois algo parecido já tinha ocorrido com sua prima, que era apenas um ano mais velha. Então, ao sair de casa, colocou vários alfinetes no sutiã, de maneira que ficasse com as pontas viradas para fora do seio. Bem, o respo vocês podem imaginar, o rapaz se atracou e ao tocar no seio direito dela, ficou com a mão toda perfurada pelos alfinetes e saiu sacudindo a mão e praguejando e ela, o chamou de volta, pois só tinha tocado o direito, faltava o esquerdo. A rapaziada ria muito e ele se tornou a piada durante um bom tempo. 

Num segundo momento, o filho de um senhor importante da cidade se aproximou com um pacote de avelãs e os ofereceu a minha mãe. Queria pedir para namorar e, a desculpa que ela deu era que o jovem era muito "menino" ainda, pois nem fumar ele fumava (naquela época era Chic e não se sabia os danos que o fumo causava). Pois bem, na semana seguinte, o jovem apareceu na praça com o maior charuto que ele tinha conseguido encontrar, fumando e engasgando. Mamãe teve que falar a verdade pra ele que, mesmo fumando um charutão, ela não tinha interesse em namorar naquele momento. O rapaz era o melhor partido da cidade e, na semana seguinte, voltou a praça com uma jovem a tira colo, para mostrar que ele não iria ficar sozinho.

ANTIGA POSTAL A.T.V.-10 DE LA PUEBLA. MALLORCA. CIRCULADA

FONTE: https://en.todocoleccion.net/postcards-balearic-islands/antigua-postal-t-v-10-puebla-mallorca-circulada~x43890658

Bem, ela só foi conhecer meu pai em 1949, apresentado pelo namorado de uma amiga. Isso mesmo, encontro as escuras. Um casal não podia sair sozinho, sem companhia de outra pessoa, o famoso "segura vela." Então, para facilitar, nada melhor que dois casais. Mas, isso é outra história.

Título: E finalmente o ano normalizou

Durante o ano de 2011, a mãe estabilizou.
Mas antes disso ocorrer, ela desenvolveu uma alergia a uma determinada fralda. Ficou toda manchada de pintas vermelhas, que coçava muito. Parecia que usava uma fralda sob a pela, ficou bem marcada e, aos poucos, começou a se espalhar pelas cochas e costas. Ficou horrível. A levei ao pronto socorro na Tijuca e lá mesmo, entrou com medicação na veia e começou tratamento com corticoides e anti alérgico. Foi uma semana passando creme para evitar que coçasse e usando medicação. Essa marca não usei mais.
Voltamos para as consultas com a Dra Anne (geriatra), fomos ao otorrino, a fisioterapia era contínua, conhecemos o Dr. Ary, gastro que passou a tratar dela por vários anos.
As unhas eram feitas semanalmente e o cabelo cortado sempre que necessário, a vaidade estava voltando.
Nessa época, mamãe voltou a recortar suas revistas e a separar as figuras por temas, fazendo álbuns. Todos os dias, após o café da manhã e o banho, ela ficava sentada na poltrona, na sala menor, vendo TV (geralmente o programa religioso favorito), rezando o terço e se distraindo com as revistas de turismo. A tarde, após o almoço, geralmente ia tirar um cochilo e, quando não saímos para dar uma volta no bairro, íamos ao play ou víamos um filme na Tv. Geralmente desenho animado.
E eu?
Bem, procura dar conta de tudo isso e mais alguma coisa.
O Natal chegou e esse ano comemoramos e, tudo que passamos juntas só veio a fortalezer nosso amor e respeito. Minha mãe é uma mulher forte, uma guerreira, que venceu a morte três vezes em menos de cinco meses. Mal sabíamos que muita coisa ainda veria. Mal desconfiávamos que o Alzheimer estava batendo na minha cara.

Título: Quinta da Boa Vista

Durante o ano de 2011 fomos a Quinta da Boa vista passear. Fomos no Museo na primeira vez e nas demais, no Zoológico. Ela sempre gostou de olhar os animais e ficava sempre muito encantada. Íamos de carro com o farnel a mão. Chegávamos cedo e depois de umas duas horas de passeio, voltávamos pra casa, almoçávamos e cama. Ela descansava e depois víamos um filme na TV.

Título: Culpa

Finalmente "perdi a cabeça" depois de tantas noites sem dormi, tantas vezes que a levei a emergência, tantos médicos sem acertarem a medicação e as 3 internações. Tudo tem um limite. Fiquei doente e mesmo assim, não fui ao médico. Fiquei com ela todas as noites, acordas. Sai com ela todos os dias com o objetivo de distrai-la e ela ficar cansadinha e, nesse dia, descobri que o remédio tarja preta estava diminuindo. Isso mesmo, eu passei a controlar todas as medicações e ela sabia a onde eu guardava. Sempre foi muito observadora e, quando não pegava no sono, mesmo eu ter dado o remédio para dormir, ela acabava se levantando, com toda a dificuldade que tinha e risco de quedas e, ia até o armário e tomava mais um comprimido escondida. Percebi e comecei a contar os comprimidos. Afinal de contas, eu podia estar errada.
- Mãe, você tomou o remédio?
- Não.
- Fala verdade, mãe. Esse remédio é controlado e você pode passar mal.
- Não, filha, não tomei.
- Então alguém está pegando escondido, porque ontem a noite tinha XX e hoje tem um a menos.
- Então foi a empregada.
- Se foi ela, vou demiti-la, porque quem pega remédio escondido, pode pegar qualquer outra coisa.
- Não faça isso, filha, por favor.
- Por quê?
- Porque fui eu quem pegou, eu não conseguia dormir e tomei mais um.

Conclusão, ela estava tomando uma dose muito alta de remédios para dormir e, quando não conseguia, pegava mais. Então, as noites em que ela conseguia, era porque estava "dopada" e eu, estaria muito encrencada se ago ocorresse com ela, afinal de contas, sou a filha quem cuida, quem controla a medicação, e fico 24 horas com ela.
E agora?

Briguei com ela, falei um monte de coisa, coloquei tudo pra fora.
Depois veio a culpa.
Culpa por não ter percebido antes. Culpa por ter brigado e falado o que pensava. Culpa por não estar dando conta, pela minha falta de experiência e ingenuidade, culpa, culpa e mais culpa.
Não dormimos essa noite.

Dois dias depois, nova queda, apesar das barras de segurança, ela caiu da cama. Caiu? Tirou a barra e se jogou. Desta vez não a levaria ao mesmo hospital do Méier, pois estava bastante envergonhada de não estar dando conta do recado e ela se machucando. Estávamos no dia 15 de março e ela levou pontos na cabeça. Ficamos até as 5h da manhã e, ao retornarmos para casa, mudei a cama dela de lugar, encostando na parede. Ficou horrível, mas era o jeito, pelo menos ela não iria cair e, se caísse, teria um colchão no chão, ao lado da cama para ampara-la.
No dia seguinte a levei a outro Neurologista.
Dois dias depois, no Pneumonologista.
Dia 25 retornamos a Geriatra que passou uma nova medicação em gotas. Finalmente, a Dra ASnne tinha acertado. Mamãe voltou a dormir a noite. Por dois dias.
No terceiro teve insônia e foi assim, durante o primeiro mês. Ela dormia dois ou três dias e no seguinte não. O remédio foi ajustado e na sequência, ela estabilizou e as noites ficaram boas.

Título: Nova internação

O ciclo recomeçava. Em plena terça de carnaval, dia Internacional da Mulher, mamãe tem uma crise de ar forte, hoje já sei que foi um bronco espasmo, por volta das 16 horas. O dia começou bem, com passeio no quarteirão, almoço, cochilo e fisioterapia. Ao retornar, começou a se sentir mal e, sem pensar muito, a levei para o hospital que fica no Méier. Lá ela foi estabilizada, fez exames e a desconfiança era embolia pulmonar. Aguardamos vaga no CTI e, como não havia, ela foi transferida para o hospital da Tijuca. Meia noite eu estava dando entrada na papelada. Deixaram ficar com ela por uns poucos minutos e, no dia seguinte voltaria para visita. Voltei pra casa e nem sei como cheguei. Estava de carro e as ruas desertas, eram 01:40h da madrugada, as lágrimas rolavam e eu mal enxergava. Fui rezando pelo caminho todo, pedindo a Deus para que tudo desse certo pois era a terceira vez que a internava em menos de 5 meses.
No dia seguinte, eu estava na recepção aguardando a hora da visita com uma amiga, a Lúcia. Houve um atraso na entrada e estavamos bem preocupadas, pois quando atrasos ocorrem é sinal que alguém no CTI estava precisando de atendimento imediato ou estavam concluindo algum procedimento.
Ela estava bem.
Conversando muito, cantando para as técnicas de enfermagem, alegrando o ambiente. Tinha almoçado e estava com uma aparência muito boa. Tinham feito raio X e uma tomografia dos pulmões e nada tinha sido encontrado. Ela iria permanecer por mais 24 horas no CTI para ser observada. Não teve nenhum bronco espasmo desde então.
No dia seguinte retornei com a Conceição e ela teve alta após o horário da visita. Vou para o quarto 412 e eu voltei pra casa para buscar uma roupa para dormir com ela no quarto e também o talão de cheques.
Ao retornar para o hospital, ao sai do elevador, já escutei os gritos de minha mãe que, por estar sozinha no quarto, ficou muito agitada e foi amarrada na cama, ou no termo que preferem, contida.
Fiquei muito chateada , pois tinha avisado a equipe que iria em casa e em uma hora retornaria e, elas a contiveram na cama com correias de pano, piorando ainda mais o estado dela. Reclamei com a enfermeira chefe que apenas olhou e disse que foi necessário, pois não tinha ninguém no quarto e ela não eram "obrigadas" a ficarem olhando o tempo todo. Lógico que, depois dessa situação, minha mãe custou a dormir e eu, nem isso. As 6hs eu estava pegando um táxi para ir em casa, arrumar meus passarinhos, tomar um banho e o café da manhã e as 9:30 estava de volta. O médico deu alta antes das 11 horas.
Meio dia estávamos em casa.
Fui preparar o almoço e ela foi dormir.
Mamãe estava de volta e eu aliviada, tudo não passou de um susto.
A noite chegou e, o problema de sono continuava. Ficamos acordadinha, juntas das 2h as 4:30h, quando finalmente, ela voltou a dormir até p dia seguinte.

Título: Meu aniversário 50 anos

Não podíamos passar em branco os meus 50 anos de vida. Chamei aqueles que ficaram o tempo todo conosco para comemora. Jesuíta e Conceição. E cantamos parabéns com um lindo bolo.
Fora as comemorações, a falta de sono dela e a agitação noturna, hoje nitidamente, do Alzheimer, estava me enlouquecendo. Não conseguia entender o que estava se passando com ela e, as quedas continuavam, as idas a emergência também e, como não era pra ser diferente, no domingo de carnaval, dois dias depois do meu aniversário, nova queda, desta vez no quarto, da cama e, desta vez eu vi, ela se jogou.













(em construção)

Título: Fisioterapia

Ivana ficou conosco durante todo o ano de 2011 e foi ela quem colocou minha mãe de pé. Só tenho que agradecer a essa profissional que acreditou na recuperação de minha mãe e me respondeu, quando perguntei se ela teria uma chance de voltar a andar, que sim.
Os passeios continuavam acontecendo e as idas ao play para tomar um sol também. Nessa época nem pensava em filmar, pois não tinha ideia que um dia iria montar uma página no YouTube e, também nem tinha um celular bom pra isso.
No final de fevereiro a levei a um neurologista, na tijuca. Que pediu uma tomografia e conversou com ela. Fez um receituário para que ela voltasse a dormir durante as noites, coisa que ainda não tinha acontecido por um período maior de um dia a dois seguidos. No quinto dia minha mãe babava, sem reação e todo o esforço da fisioterapia, tinha ido por água a baixo. Não fica de pé. Liguei para o neurologista e falei sobre a medicação e como ela estava. Mandou continuar, pois o tratamento era esse, afinal de contas, queria que ela dormisse ou não? Minha mãe estava dopada.
Mudei de médico.
No domingo, dia 27, ela caiu de novo e fez um galo enorme na cabeça. E lá fomos nós para a emergência.
Quando as enfermeiras começam a te reconhecer no hospital é porque tem algo errado.
No dia seguinte, foi um dos piores dias, mamãe estava estranhamente agressiva, agitada, confusa e todos os limites foram ultrapassados. Não conseguia ir ao banheiro, ela tentava se levantar e eu a sentava, dava algo para ela comer ou beber, ela cuspia, tentou me bater e a Jerusa, coitada, saiu de casa assustada.
Paralelamente com a Ivana, o plano de saúde encaminhou uma fisioterapia que vinha também duas vezes na semana e ficava com a mamãe tipo 15 minutos, enquanto a particular, ficava uma hora. Foram 10 sessões.

Título: Quedas

Dia dois de fevereiro, mamãe sofreu uma queda e bateu com a cabeça no chão da sala a tarde. Corri para a emergência. Fez tomografia e levou alguns três pontos na cabeça.
Nesse mês a Vera decidiu ficar tomando conta da loja permanentemente e trabalho, como último dia, na quinta feira. Estava na hora de buscar alguém para me ajudar em casa. Não podia ficar sozinha com ela e, ao sair, ficar com medo dela se machucar. Me indicaram uma moça, Jerusa, que tinha trabalhado pouco tempo com outra senhora no prédio em que moramos. Foi contratada.
Cuidar é muito difícil mesmo, requer muita paciência e sabedoria.E no ano de 2011, foi muito complicado. Mal sabia que isso tudo poderia piorar.
As quedas continuaram acontecendo e os médicos doa emergência começaram a me questionar. Como assim? Ela estava se jogando no chão ou queria andar e não conseguia e, por isso caia?
As noites continuavam do mesmo jeito. Mãe não dormia e não deixava dormir. Quando começava a dar 18h eu já me desesperava. Sabia o que me esperava. Se observarem bem, na foto abaixo, onde estou de joelho ao lado da mamãe com um bebê nos braços (neto de uma amiga), estou bem magrinha, um luxo só. Mas não era dieta não, é que não tinha sossego para parar e comer. Mamãe sempre tinha meu nome na boca e me chamava direto e, eu já ia no quarto dela com o prato na mão, comendo.
Fazendo fisioterapia duas vezes na semana, perguntei ao profissional, se ela voltaria a andar novamente, mesmo com o auxílio de um andador ou muleta, como ela já o fazia. Minha resposta foi: "Só Deus faz milagres".
Como permanecer um profissional, que já atendia minha mãe por anos (se não me engano uns 4 ou 5 anos), que não acreditava na sua recuperação?
Contratei a Ivana todas as terça e quintas feiras.