Título: Amigas no Alzheimer

No início do diagnostico, entrei num grupo na rede social sobre Alzheimer. Muita gente na mesma situação em que eu estava passando. Descobri que não estava sozinha. Uns com uma visão mais tranquila e outros, nossa! Muita reclamação, dor e sofrimento. O cuidador doente emocionalmente, estressado, praguejando, relatando fatos como se sua mãe ou pai o fizesse de proposito. Nessa página, conheci a Claudia. Percebemos que, nos tínhamos uma visão diferente do que estávamos lendo e, acabamos saindo do grupo, cada um no seu tempo. Mas, uma amizade já estava sendo formada e na troca de mensagens acabamos fortalecendo. Amigas no Alzheimer. Houve uma emergência com sua mãe, Dna Francisquinha, na necessidade de um medicamento que ela não tinha e que a consulta na Rede SARA seria daqui um ou dois meses. Eu tinha. Minha mãe já não usava mais e também tinha receitas. Problema resolvido. Nos conhecemos pessoalmente nesse dia e a amizade continuou fluindo.

Sua página no Youtube começou a ter uma boa aceitação, com a Dna Francisquinha a frente, mostrando a todos como deve ser tratar uma pessoa com Alzheimer, com paciência, respeito, amor e dedicação. Logo depois, comecei a postar os meus vídeos também.

Nos encontramos novamente em outras ocasiões. Nos 90 anos de vida da minha mãe, quando resolvi dar uma festa em casa e mais duas vezes, na casa dela, para gravarmos um vídeo para o canal O BOM DO ALZHEIMER.

Claudia é uma boa amiga que, arruma tempo para me dar atenção. Trocamos idéias e conversamos sobre vários assuntos.

Quac.

Piu.

Título: Aceitação



Não sei bem em que momento eu aceitei a doença de minha mãe. Só sei que mudei totalmente de atitude.
Parece fácil? Não é.
Eu falava que tinha aceitado, mas não era verdade.
Lembro-me de um dia ter trocado minha mãe após o banho e a colocado na cama para por a fralda.
Ela fez xixi. Eu tinha apenas me virado para abrir a fralda, pois já tenho o hábito de deixar tudo separado antes de dar o banho e, lá estava o xixi saindo.
Molhou tudo e tive que troca-la de novo. Trocar os lençóis. Tudo.
Fiquei muito brava.
Brava mesmo.
Não disse nada. Fiz o que tinha que ser feito e a coloquei na poltrona, na sala de estar, diante a TV e fui pra área de serviço levar toda a muda de roupa que tinha acabado de trocar.
Me vi chorando.
As lágrimas caiam silenciosamente.
Fui tomada das lembranças dela andando, falando, cantando (sim, ela cantava e dançava muito), passeando comigo, fazendo o almoço (nunca mais irei comer dessa comida, pois tinha um talento na cozinha de dar água na boca). Nunca mais minha mãe será a mesma mulher de antes. Quando percebi, estava soluçando alto e abraçada a Angela que, ao me ver chorando, veio ao meu encontro. Isso foi em 2016, um ano e meio depois de ter sido diagnosticada oficialmente, já na fase intermediária.
Doeu muito. Quem já sentiu a angustia no peito, arrebentando, te derrubando, sabe bem do que estou falando. Coloquei tudo pra fora. Uma catarse em forma de choro.

Voltei pra sala e a vida continuou, um dia após o outro, sem pensar no amanhã e de como será.
Após aceitar, minha vida mudou. Mudou pra melhor e passei a compreender essa doença, a entender  minha mãe e, o principal, a reconhecer quando é ela quem fala ou quem fala é o Alzheimer. Comecei a pesquisar. Entrei em alguns novos grupo na rede social e sai de outros que me deixavam pra baixo. Comecei novas amizade e conheci uma pessoa maravilhosa que hoje é minha amiga: Claudia, filha de Dna Francisquina do Canal do Youtube O Bom do Alzheimer. Como isso aconteceu? Isso é assunto para outro capítulo.

Título: Revisão do Blog e voltar a escrever

Muita coisa aconteceu durante este período em que parei de escreve no Blog. Nem sei dizer o porque parei. Simplesmente esqueci dele e fiquei me dedicando a rotina diária de cuidar da minha mãe e, foi nessa época, que comecei a gravar as sessões de fisioterapia diante a recuperação dela pós cirúrgico.

O canal no Youtube começou a crescer (Juana Llabrés, Minha mãe tem Alzheimer) e o meu tempo ficou dividido entre o cuidar, trabalhar em casa e a manutenção do canal.

O ano ainda era o de 2017. Paralelo a tudo isso, tomei uma das maiores decisões da minha vida. A de ser mãe. Entrei no processo de adoção.

Título: Tratamento com Laser e inicio da Fisioterapia

A levei ao Dr. Paulo Monte que tem consultório perto de nossa casa e ele recomendou, antes de iniciar a fisioterapia, um tratamento com laser para ajudar na cicatrização. A levei duas vezes por semana durante um mês e, paralelamente, após 15 dias de inicio com o laser, ela começou a fisioterapia com a Rosana, em casa, para recuperar os movimentos do braço.

Título: O Tratamento

Durante o período de recuperação, foi necessário ir ao hospital fazer a troca da tala para observar os pontos. A médica sempre nos recebeu muito bem e procurou dar sempre prioridade a minha mãe no atendimento. O geso foi retirado e pude fotografar, como também me permitiu ver o raio X pós cirúrgico. É uma coisa assustadora. Vejo a coragem desta mulher que, ao cair, não gritou, passou por uma cirurgia de risco e iria começar a fisioterapia. Tenho muito orgulho de ser sua filha.

Ela recebeu duas placas, sete parafusos e um arame para juntar todas as pecinhas do cotovelo.

Título: Mês de Janeiro, calor e tala no braço.

Primeiros dias com muita dor e medicação. Depois, o calor e a coceira. Então, o DESESPERO, querendo arrancar tudo. Muitas horas de vigilância para isso não acontecer.

Mas, o mimo ela teve. Visitas também, com direito a passeios no play e muito carinho.
Por coincidência, a amiga Rosângela também sofreu um trauma no braço e, dentro as brincadeiras a que mais marcou foi que, diante a amizade, a solidariedade falou mais alto. kkkkkk

Até o ursinho dela quebrou o bracinho também. Foi a única maneira que encontrei para ela não tirar a tala antes do tempo. Ela cuidava dele e ele cuidava dela.

Título: Quarta, dia 04 de janeiro.


A noite foi tranquila e o amanhecer melhor ainda. Mamãe dormiu bem e, as 7h da manhã, vieram tirar sangue para exames. Tomou seu café com avides e foi limpa pela equipe de enfermagem. As 9h veio um dos médicos cirurgião e deu alta. Vamos pra casa! Uhuuuuuuuuuu.

E começou a espera da alta, do maqueiro, que nos levou a outra médica, que mandou tirar o geso cirúrgico e colocar outro.
Depois, a espera do taxi e, finalmente.....

.... pra casa.

Angela nos recebeu em casa, com o quarto todo limpo e arrumado. Durante esse período, tinha feito a compra de um ar condicionado para o quarto e o serralheiro estava terminando de fazer a sua instalação. Agora sim, ela teria um quarto fresco nesse verão angustiante.
E eu, fui atras da medicação receitada, do almoço e depois, arriei cansada.

Não quero passar por isso de novo. Mas, se for preciso.... eu estarei sempre ao seu lado.

Título: De volta para o quarto.

As 11 horas eu já estava de mala e cuia no CTI aguardando a sua libração. Tinha apenas que esperar a equipe médica passar e conversar comigo. Tudo igualzinho aos seriados americanos. Nunca vi um CTI tão bem organizado, com alas separadas, tipo quartos, com TV e tudo mais.

Fui informada, que ela passou bem a noite e todos os dados médicos possíveis. Eu só entendi que ela teria alta do CTI e voltaria para o quarto.

Foram horas de espera.
Horas intermináveis.
Muito frio
Cansada e com fome. Não quis descer e lanchar para não perder a alta e demorar mais um pouco por causa disso. E lá fiquei. Fiquei observando os outros pacientes e seus familiares, de visita. Cada caso com sua gravidade. Fiquei observando a maneira que esses pacientes são tratados e, fiquei muito satisfeita. Só não estava gostando da demora em ir para o quarto, que precisava ser liberado e limpo antes disso.
E conseguimos ser transferidas para o quarto, depois das 16 horas.
E foi uma festa. As enfermeiras a recebem e tudo ficou bem.
Fomos jantar e nos preparar para mais uma noite no hospital.

Título: CTI.


Mamãe é forte. Seu coração aguentou bem. Não precisou de transfusão de sangue e, apesar do risco 3, os médicos ficaram bem surpresos. Eu não. Eu já sabia que tudo daria certo.

Não pude ficar muito tempo com ela.Só alguns minutos que consegui transformar em meia hora. Fui pra casa, levar a mochila com as coisinhas dela, tomar um banho, pegar a Angela, almoçar na esquina e voltar, as 14 h para o CTI, ambas de casaco, com um sol de 40 graus.

A equipe médica passou e deu o quadro completo. Se mamãe passasse bem a noite, voltaria para o quarto amanhã. Ficamos até as 17hs. 

Dormi na minha cama nesta noite, pensando nela.

Título: A cirurgia.

Finalmente chegou dia. Eu tremia e sorria ao mesmo tempo. Cheia de medos e expectativas. Mamãe tranquila, sorria também. Foi preparada pela equipe e o relógio começou a fazer tic tac. Qualquer ruído no corredor, me assombrava. A espera do maqueiro. O cara que irá levá-la para o centro cirúrgico.

O que se faz enquanto sua mãe é levada para o centro cirúrgico? No meu caso, acompanho até a onde permitem ir e retorno para o quarto. Tenho que arrumar tudo pois o quarto precisa ser liberado. Vou para a sala de espera do CTI e fico aguardando notícias. Mensagens de boa sorte e Fé repletam meu celular e isso me enche de esperança. Rezo e peço ao Bom Deus que me dê uma oportunidade de ficar com ela mais um tempo. Eu vou cuidar dela, prometo.
Não sei se é o nevrosismo ou o frio do andar, cujo ar condicionado deveria estar no mínimo, o queixo não para de bater e a vontade de ir ao banheiro, só aumentava. O banheiro é o único lugar quentinho do andar. Nem um café tem para aquecer. Ninguém para segurar minha mão. Vou alternando do medo a esperança, da ansiedade a segurança. Tudo vai dar certo. Já deu, diz meu coração. E ninguém aparece para dar notícia.
Passam duas horas e eu tremendo de frio.
Passa uma médica, ainda com a roupa da cirurgia e entra no CTI. Meu coração dispara.
Ela volta e pergunta se sou parente de Dna Apolonia. Simmmmmmmmmmmmmm.
"Correu tudo bem, ela vai ficar uma hora no centro cirúrgico para estabilizar e depois descer para o CTI, você poderá vê-la por alguns minutos". Essa foram as mais lindas palavras que ouvi nos últimos cinco anos.

Título: Feliz Ano Novo de 2017.

Domingo, as 6h da manhã, tomo coragem e mando 3 mensagem por Zap perguntando quem poderia vir e ficar com minha mãe enquanto eu fosse em casa, alimentar os passarinhos e tomar um banho, trocar de roupa, etc.
Não demorou muito e a primeira resposta chegou: "Estou indo agora".
Confesso que chorei.
Não só veio em questões de minutos, como também me emprestou o carro para ir e voltar pra casa com segurança. Zulmira, só tenho que te agradecer por essa disponibilidade tamanha.

E o domingo seguiu seu curso, sem grandes novidades, apenas com a confirmação de que ela entraria em dieta zero, após o jantar, para a cirurgia no dia seguinte. O médico veio falar conosco e confirmou aquilo que já sabíamos, da existência de um alto risco na cirurgia, nível 3. O máximo é nível 4.

E na TV, o programa Domingão do Faustão.

E na minha cabeça.....

... um filme.

Título: O dia seguinte depois de ontem.

Nunca o amanhecer foi tão desejado. E, junto, toda a movimentação na troca de equipe técnica. Café da manhã, banho e troca de lençóis. Novos exames e, finalmente, o médico.
Sábado, dia 31 de dezembro de 2016, com o médico a frente, informando que estava esperando a liberação da cirurgia e, das placas e parafusos que seriam colocados no braço da mamãe, ele me informa que o risco cirúrgico é alto e, que se ele pudesse, não faria a cirurgia. Mas, devido a situação, ele teria que operar. Estava aguardando também, que o resultado do ECO do coração fosse feito, para confirmar o dia da cirurgia que, dificilmente, seria no final de semana, sendo mais provável na segunda-feira, quando teria toda a equipe cirúrgica disponível. Confesso que sempre quia passar a noite do ano novo fora de casa, mas não deste jeito.

Mais uma vez, Angela nos socorreu, chegando antes do almoço, para me substituir por algumas horas, dando oportunidade de ir em casa. Aproveitei e tomei um banho frio, tomei café e arrumei meus passarinhos, que pareciam que estavam todos reclamando da demora do lanche deles.
Voltei a tempo de dar o almoço para mãe e liberar a Angela.

Num quarto de hospital, as horas não passam. Cada minutos parece ser uma eternidade. Ainda mais sendo o último dia do ano, tendo-se a dificuldade de encontrar alguém em casa disponível para me substituir por algumas poucas horas. Angela conseguiu me ajudar nesse momento.
A boa surpresa foi a visita da Lucinda, nossa amiga, que veio trazer um pouco de alegria nesse quarto e um presente para a mamãe. A gente não tem ideia como faz bem uma visita nesses momentos, até que se passa por isso. Geralmente pensamos que, não é bom incomodar, a pessoa precisa descansar, vai tirar a privacidade, etc. Então, deixo registrado que é tudo ficção. Se tiver oportunidade, vá visitar uma pessoa acamada. Faz um bem enorme.

E o dia seguiu até a festa do Reveillon...

Não ouviu um fogo de artifício, não escutei nenhum barulho de festa, não vi e não sei de nada. Dormimos. A noite toda, sendo apenas acordada nas vindas e idas da equipe hospitalar, que estavam monitorando minha mãe, que não acordou em nenhum momento.

Título: FINAL DE ANO 2016/2017

Muitas coisas aconteceram da virada do ano até esse momento.
Com o calor imenso de dezembro do ano passado, chegando a 40 graus com uma sensação térmica acima dos 45 graus, coloquei minha mãe para dormir na minha cama e eu ao seu lado, para que o ar condicionado fosse ligado. A primeira noite, deu turo certo. Ela dormiu bem e eu não. Afinal de contas dormir no chão não é uma das minhas tarefas prediletas.

Na segunda noite, madrugada do dia 30 de dezembro, as 4 horas da manhã, com minha mãe acordada, me levantei e fui ver o que ela queria. Disse que estava bem e se recusou ir ao banheiro ou trocar a fralda. Estava com muito sono ainda. Voltei a me deitar e não conseguia dormir pois, ela se remexia muito na cama, e o ruído da fralda com o protetor de colchão estava me indicando que algo não estava bem. Levantei-me e putz! Não sei como consegui chegar ao interruptor e, ao ascende a luz, percebi que ela estava no chão. Não deu um grito sequer, apenas gemia segurando o braço direito, na altura do cotovelo, que apresentou um inchaço imediato. Consegui coloca-la de volta na cama e pus gelo no local dolorido. O interrogatório começou e consegui entender o que havia acontecido. Minha mãe, apesar de sonolenta, resolveu ir ao banheiro e se levantou, segurando-se na cadeira de computador que tenho no quarto, com rodinhas. Logico que acabou perdendo o equilíbrio quando a cadeira deslizou e, o braço acabou virando por não ter largado a cadeira. Dor.
Nisso, as 4:30 da manhã, a deixei no quarto, com gelo e fui preparar o café, com a intenção de leva-la a emergência, pois acreditava que ela tinha se machucado mais seriamente do que no costume. Minha mãe se comportou com o uma verdadeira heroína. Não reclamava de nada e apenas aguardou. Fiz sua higiene e, com muita dificuldades, consegui leva-la ao banheiro. Nova queda. Desta vez ao tentar coloca-la sentada na cadeira de rodas. Por não ter forças no braço direito, sentou-se na pontinha da cadeira que, apresar de estar travada, não aguentou e putz!
Meu desespero era gritante e, fui em busca de ajuda. Creio que acordei a vizinha que, prontamente, veio me socorrer e, juntas, conseguimos coloca-la na cadeira de rodas.
Chegamos a emergência antes das 6h da manhã.
Duas horas depois, ainda aguardando o resultado do raio X, veio a médica e me informou que infelizmente minha mãe tinha esmigalhado o cotovelo e que precisaria ser internada para cirurgia. O choque foi tanto que não conseguia entender o prognóstico. Ou seja, seria internada para passar por uma cirurgia de reconstrução e, com um alto risco cirúrgico, por se tratar de pessoa idosa, 89 anos e, com diversos problemas de saúde.
Fomos encaminhadas para um box na emergência e, os exames pré operatórios começaram a ser feitos, enquanto aguardávamos a autorização do plano de saúde.
Não foi fácil segura minha mãe durante 12 horas, deitada numa cama, com o braço imobilizado, sem sua medicação diária do Alzheimer. Ela não conseguia assimilar que estava machucada e que tinha que ficar, apesar da dor.
O hospital nos recebeu e nos deu um atendimento de primeira linha, o problema estava na autorização do plano, que segue a risca toda uma burocracia, causando um atraso na internação. Quase véspera de ano novo e, nós duas, sem ter o que fazer para melhorar essa situação, apenas aguardar que terceiros resolvessem nossos problemas.

Finalmente, as 18 horas, Angela chegou ao hospital e me substituiu, para que eu pudesse ir em casa, separar algumas coisas necessárias para poder ficar com minha mãe durante todo o tempo de intermação. Fui e voltei em uma hora e meia. Nunca fui tão rápida em tomar banho, comer algo e preparar a mochila. Coloquei as Calopsitas pra dormirem e as cobri.
Conseguimos ir para o quarto após as 20h. rendidas e cansadas.
Lógico que tem todo aquele movimento de enfermeiras e equipe técnica em volta, preparando a mamãe para passar a noite, questionando sobre medicação e providenciando roupa de cama pra mim e um lanche para ela.
Quanto a sua medicação para dormir, só o médico poderia liberar, no dia seguinte. Passamos a noite em claro. E ela, não parou cinco minutos. E eu, GANHEI UM PAR DE OLHEIRAS.

TÍTULO: O Amanhã.

Você gostara de saber se terá Alzheimer?

Sabemos que o Alzheimer é genético e não hereditário. Isso não quer dizer que, estes genes não causam a doença, é necessário estar associado a diabetes, pressão alta, falta de vitamina B12, tireoides, trauma no cranio ou a idade avançada, para o Alzheimer aparecer. 

Não. Não gostaria de saber se terei a possibilidade de ter essa doença ou não. Não farei testes antecipadamente. 

Mas, você poderá dizer, mas se você souber se tem a chance de ter, poderá começar a se tratar. Concordo. Mas também, começarei a me preocupar, a associar toda e qualquer esquecimento a doença que ainda não tenho. Quem cuida de um doente com Alzheimer sofre muitas pressões e estresse.
Então, ainda não quero saber. Posso mudar de ideia quando a idade avançar e sinais começarem a surgir. 

Minha avó teve o que chamávamos na época de Esclerose. Faleceu com 71 anos decorrente a outras doença. 

Hoje, minha mãe tem essa demência.

Então, por quê sofrer por antecipação?

Minha avó materna, Catalina

TÍTULO: Nem tudo é preocupação.

AH! OS DIAS FELIZES EXISTE

Os momentos mágicos em que ela expressa o seu amor e me diz com todas as letrinhas "Eu te amo!". Nossa! Como recompensa, isso não tem preço. Fico sem chão e a minha vontade é de chorar copiosamente. Abraço e beijo muito a minha mãe, que está do meu lado me dizendo que me ama muito.

Tem também aqueles dias em que ela não me ama mais e diz que todas as letras que quer que eu vá embora e a deixe em paz.

E aqueles dias que eu já perdi toda a paciência e digo que vou mesmo. Mas não vou. Não conseguiria ir.

Eu também te amo, mãe.

TÍTULO: As quedas.


É o meu maior medo.

Devido a artrose crônica nos joelhos, ela anda com muita dificuldades e dores. Por isso o uso da cadeira de rodas. Não tem como percorrer pequenas distâncias sem o risco de uma queda. A levo a todos os cômodos com ela. Lógico que ela me ajuda quando precisa ir ao banheiro e a cadeira não entra ou se deitar na cama. Levanta e o resto faço eu.

Mesmo com todos os cuidados, o risco existe. É real. No período que fica agitada, então, nem se fala. É um verdadeiro tormento. Cheguei a filmar esses momentos e fui duramente criticada pois, segundo essas pessoas, eu a estava deixando sofrer. Filmes de 60 ou 90 segundos, diante da porta de saída, num período de crise, tentava abrir a porta da rua. Lógico que não a deixaria muito tempo em pé e uma cadeira estava pronta para ela se sentar e, também, a porta tem cinco trincos. Se abrir um, não consegue abrir as outras. Uma das chaves fica na fechadura e é o que a distrai para não ver as outras. Estes vídeos estão disponíveis no YouTube..

Mas as quedas podem ocorrer, como ocorreram na crise ou sem crise. Acontecem mais fora da crise.

Não é possível acompanhar 24 horas por dia. Outras tarefas me chamam, dentro de casa. Tenho câmera baby, que fica ligada na sala e, deste jeito, consigo monitora-la quando está no quarto. Mas, e quando penso que ela está dormindo e acaba se levantando para ir ao banheiro? E quando acredito que está na sala vendo TV e a encontro indo para o quarto, em pé, se agarrando nos móveis? E quando a estou ajudando para entrar no banheiro ou no quarto e o joelho falha inesperadamente? Ou quando? Pois bem, pode acontecer.

A última quada foi a noite enquanto cobria os pássaros na área. Já estava limpa, deitada, com a fralda colocada e os remédios da noite. Pronta para dormir. Só que não estava e resolveu levantar, pegar o vestido que estava pendurado no cabideiro e sair do quarto. Tudo isso no escuro e sem fazer um ruído. Só ouvi ela me chamar. A encontrei no chão, com o vestido na mão. Não soube me explicar o que aconteceu e como caiu. Mas tinha um pouco de sangue no chão, acabara de ganhar um corte superficial no supercílio direito. Após estancar o sangue e colocar muito gelo, fiquei com ela por mais de uma hora, acordada, vendo TV, antes de voltar a se deitar. Pensa que acabou? Engano seu. Tornou a se levantar mais seis vezes após a queda. Fomos dormir as 23:30h. Nessa noite, o primo de uma das nossas vizinha, que estuda medicina, veio vê-la e me ajudou com o curativo e a recolar na cama.

TÍTULO: OUTROS DIAS

Domingo, 11 de dezembro de 2016.

Existem dias e existem outros dias. Cada um é bem diferente do outro. Quem tem um ser amado em casa com esse alemão, que aflige tantas pessoas, que é o Alzheimer, sabe do que estou falando. Não é ter um bebê em casa, é ter um bebê, um adolescente e um idoso, e todos ao mesmo tempo. Cada hora é um acontecimento diferente, uma ideia fixa, um estalo, um grito ou um beijo, uma birra, um novo desejo, ou melhor, o repetir. Muitas vezes não sei lidar com essas situações e outras, o faço na intuição. Hoje pode ser domingo, como também, poderia ser qualquer outro dia. Será que hoje será um dia normal?

Meu dia começa quando minha mãe se levanta de manhã. Independentemente de ter acordado antes e já preparado o café, arrumado a cama ou as calopsitas). Costumo dizer que acordo antes das galinhas e, algumas vezes, acordo meus pássaros. Pode ser dia de festa, finais de semana ou dias comuns. Não importa. O calendário é igual para todos os dias santos e feriados.

Então espero.

Diversas vezes vou ao seus quarto e confiro se está tudo bem. Se está molhada ou até mesmo, respirando. Tenho esse medo. Dela não acordar. Mas, isso é outro capítulo.

Então, ela se levanta.

Começa o meu dia.

Alimentar, dar banho, higiene bucal, passar creme, pomadas, vestir, calçar, pentear e leva-la para a sala, ligar a TV no seu programa preferido. Hoje parece que tudo vai dar certo.

Ah! E tem o dia do cocô. Banho tomado, limpinha e cheirosinha e, chega o cocô. Começa tudo outra vez.

Com isso pronto, começo a me preparar para executar as tarefas de casa ou externas. Quero lembrar, que só posso sair quando tem alguém em casa, e esse alguém, hoje é a Angela, que vem alguns dias da semana ficar com ela e me ajudar nas tarefas domésticas.

O almoço sou eu quem preparo e, todos os dias, almoçamos juntas. Ela ainda come sozinha, mas fico ao seu lado acompanhando. Pode levar uma hora ou menos, mas isso não tem problema. Esse momento é nosso. Após o almoço, vai descansar um pouquinho e, quando se levanta, dependendo da hora, podemos ir ao play ou ver um filme juntas.

Por volta das 16 horas,o reloginho do Alzheimer parece que desperta e começa a síndrome do entardecer. A agitação vem num estalo e fica muito alterada. Se debate, bate com as mãos na cabeça, começa a se levantar da cadeira e vai para o sofá, que está do lado, levanta de novo, senta outra vez, coloca as pernas sobre a cadeira de rodas, deita no sofá, levanta de novo e, quando resolve ir sozinha para a porta, não tem "SANTO" que a impeça. Procuro estar ao seu lado, pacientemente, até conseguir convence-la a retornar para a sua cadeira. Durante esse período, já foi medicada e o remédio demora de 30 a 45 minutos a fazer seu efeito. Distrai-la nessas horas, não funciona muito. Quando quer uma coisa, a adolescente aparece.

Após esse momento de agitação, fica sonolenta e deita um pouco antes do lanche da tarde. Por meia hora ou um pouco mais. Retorna mais tranquila e, apesar de fazer as perguntas angustiantes, que muitas vezes nem sei o que responder, aceita o lanche e a medicação das 18 horas. Pergunta sobre uma "menina", que deve ser eu quando criança. Pergunta pelos pais e os irmãos, todos falecidos, pergunta sobre o marido, que também não está mais entre nós. Fala sobre a minha irmã, que nunca existiu, pois nessas horas, eu sou a cunhada que tem uma irmã. O pior das perguntas é quando pergunta quando eu irei retornar da escola ou do trabalho. Não me reconhece. Vou distraindo-a com o que tenho em mãos e entro na sua fantasia.

Não tem o costume de jantar e, por isso, o lanche e reforçado.

A TV fica ligada e, apesar dela não se interessar muito pelos jornais da noite, acaba olhando de vez em quando até a hora dos remédios da noite. Acostumado a tomar tarja preta, não consegue dormir sem ele. O sono vem e vai deitar.

Mas, nem sempre é assim. O sono vem, deita e a luta para não dormir acontece. Chama-me diversas vezes. Em média de seis a dez vezes antes de se render. Todas as vezes vou ao seu quarto e fico com ela e procuro descobrir o que a está incomodando. As vezes não é nada, só quer conferir se eu vou dormir em casa. Essa casa que nunca é dela, a casa que não reconhece. Então dorme.
Não existe um horário certo, depende da sua agitação. As vezes as 20:30h, outras perto das 24:00h.

Fico acordada até ela pegar no sono. Amo filmes Hindi e fico assistindo até chegar o meu sono.

Então termina o meu dia.

TÍTULO: NOITES DE ESTRELAS

Dia 06 de outubro de 2016.

É muito complicado quando a medicação não faz o efeito esperado e, começo a me perguntar, como seria se ela não estivesse medicada e com acompanhamento médico? A madrugada foi uma dessas noites que nada funciona. Não quis dormir e pronto. Tentei todas as táticas conhecidas e a imaginação acabou com o cansaço. Foi um coloca na cama, cobre (está fazendo frio aqui no Rio de Janeiro), beijinho de boa noite e, cinco minutos depois, ela está de pé. Pior, não sabe nem porquê. Durante duas horas, o exercício foi esse. Até que resolvi ir deitar também, para mostrar a ela que estava na hora de ir dormir. Meia hora depois, ela estava no meu quarto, me procurando. Fez isso por duas vezes. Uma hora depois, eu já dormindo, me chamou e fui atende-la. Ela nem se mexeu da cama, apenas disse que me amava. Ah! Isso quebra qualquer outra atitude. De volta a cama, parte 6 custei a dormir e quando consegui, novamente me chamou. Estava toda molhada de xixi. A fralda noturna não resistiu de tanto mexe mexe na cama e as 3h da madrugada, fiquei em plena atividade trocando a cama e fazendo a sua higiene. Bem, pensei, agora ela vai dormir. Pura ilusão. Levantou umas 4 vezes durante uma hora, puxando os lençóis, pois como ela mesmo disse, eram dela e iria levar com ela para a sua casa. Não acredito: a história de voltar pra casa as 4h da manhã! Sei que ninguém gosta de ver ou ler uma situação desta, mas como eu mesma digo, escrevo para desabafar e, com isso, ajudar outras pessoas. A solução que tive foi cansa-la. Fomos ver TV até as 5h. O nível de confusão era tão grande que não adiantava fazer nada. A solução foi deixa-la quieta, em segurança, ao meu lado, vendo TV. De volta a cama, ela ficou por apenas mais uma hora e as seis da manhã levantou e pediu que a leva-se para a casa da mãe dela. Nesta hora eu já estava com tudo pronto na cozinha, pois o sono já tinha me abandonado.
Agora, ela está na sala, com os olhos bem abertos, vendo as orações do dia. São 9h da manhã.
Pergunto-me se ela estaria melhor assistida se estivesse em uma casa de repouso. Não sei. Nestas horas me desespero e penso nesta opção. Mas então, reflito, se isso não seria mais uma atitude de momento. Como seria, minha mãe num local deste, com toda a dificuldade de se comunicar, pois fala mal o português, ainda com um nível de consciência e me acabo me calando. Talvez um dia isso venha acontecer. Talvez eu traga uma equipe em casa. Talvez, talvez talvez. Por quê pensar nisso agora. Foi só uma noite ruim.
Na foto, minha mãe se levantou da cadeira de rodas e se sentou na mesa de centro, que é bem reforçada e aguenta bem o peso dela. Meu pé aparece na foto.

Link: https://youtu.be/2BamigQBO1Q e https://youtu.be/w4WevGjgEvg

TÍTULO: CORAGEM

Ah! Querer teu bem
Maior do que qualquer outra coisa.
Querer teu abraço
Tão simples e esperado.

Apenas dar o melhor de mim,
Sabendo que nem sempre
Terei o teu melhor
Mesmo se esforçando.

Poder te abraçar
Todos os instantes
Estar, apenas isso.

Simples como um sorriso.
Fácil como um beijo.
Eterno como meu carinho.

Nem todo caminho será fácil. Haverá muitos obstáculos. Creio Em Ti, Senhor. Ao meu lado Estarás. Dei-me a força que tanto necessito e a coragem para seguir.

Minha mãe, você não está sozinha.
Tenho-te em meus braços.
Mas, de vez em quando,
Faz uma forcinha
E me receba em teus braços também.

Hoje sei que existem milhões de pessoas com Alzheimer. E outros milhões que cuidam, sejam filhas, cuidadores formais ou informais. Não estamos preparadas. Nunca esperamos que a doença bata em nossa porta, em nossas caras. Muitos desses, sem condições financeiras, pois precisam parar de trabalhar para cuidar. Muitos sem fraldas, remédios adequados, tratamento adequado, dependendo da boa vontade de amigos, vizinhos, estranhos. Grupos estão se formando nas redes sociais, a informações começa a fluir e o Alzheimer está deixando de ser um mito. Ela é uma realidade.

Link: https://youtu.be/lH-wY2Vd6vo ; https://youtu.be/g6YBmHw3siE

TÍTULO: MEDICAÇÃO.

Desde que foi diagnosticada, ela é tratada com um geriatra, que ministrou, no seu primeiro ano o remédio, Donepezila de 5 mg que o tomou por um ano. Mesmo assim, a doença evoluiu e as agitações e comportamentos mais agressivos começaram a aparecer. Foi ministrado o de 10 mg, sempre a noite e, começou também com o Memantina de 10 mg. Com um período de adaptação, que durou um mês, aumentando a dosagem paulatinamente. Começou com meio comprimido uma vez a noite, durante uma semana, depois mais meio, no horário da manhã, pelo mesmo período. Na terceira semana, a noite, passou para o comprimido inteiro e, finalmente, na última semana, o mesmo aconteceu com o remédio da manhã. Hoje são 20 mg dividido em dois horários. Manhã e noite.
Mas a agitação continuava.
Milagrosamente, surgiu em nossas vidas, o Quetiapina.
Não sou médica e não posso recomendar a ninguém esse medicamento, pois cada caso é um caso e, as receitas são controladas. Mas, o Quetiapina de 25 mg chegou, e na primeira semana, foi ministrado também com meio comprimido, passando para o inteiro depois desta adaptação. É nítido a melhora depois de uma semana de uso. O entardecer chega e o remédio é ministrado. A agitação que estava querendo aparecer, é colocado em escanteio, e minha mãe fica mais tranquila. Um dos sintomas é uma sonolência, o que acaba ajudando a noite, pois dorme direto, sem nenhum problema. Volto a repetir. Cada caso é um caso e, pelas leituras que tenho tido a oportunidade de fazer, há pessoas com o D.A. que não se adaptaram e outras, que a dosagem é maior. Só o médico é quem pode decidir e adequar a dose.
Hoje, minha mãe usa o QUET XR de 50 miligramas em vez da quetiapina de 25 miligramas. Ele tem resolvido o problema de agitação noturna, pelo menos amenizado bem.

Outra coisa que faço com ela, além de sair para pequenos passeios, é pedir a sua ajuda para fazer algo. Mesmo que ela não consiga, agradeço e elogio. Lógico, que na sua maioria das vezes, tenho que refazer. Mas ela não sabe e se sente útil.

Link: https://youtu.be/7lx4ztWP-cw

Facas e tesouras já não são permitidos, pois sua coordenação está prejudicada. Mas outras tarefas podem. Ela me ajuda no seu banho. Colabora quando a visto. Escolhe a roupa que quer usar para sair ou ficar em casa. Arruma seu cantinho onde guarda suas revistas. Coisas simples, diárias, mas importantes. Isso ajuda a guardar na memória a rotina diária e, com o tempo, isso vai se incorporando e não estranha mais. Cito o exemplo do uso da fralda. No inicio não queria. Incomodava. Mas, a verdade é que sentia vergonha. Mostrei a ela a importância da fralda noturna, que devido sua dificuldade de andar, seria legal usar, para evitar de ficar toda molhada na cama ou ter que se levantar dois ou três vezes a noite, para ir ao banheiro. Cheguei a colocar uma para mostrar como era fácil de usar e mais prático. Rimos muito. Então ela usa há 5 anos, sem nenhum problema e, a hora de ir pra cama, ela me lembra que tenho que colocar a fralda nela. Muito linda, essa minha mãe.